Posts

Leven met chronische aandoeningen - stand van zaken 4 juni 2024

Enkele maanden voor mijn geboorte, dus ergens eind 1967 moet het zijn geweest, of misschien zelfs aan het begin tijdens de conceptie... is er iets gebeurd wat mij nu, 56 jaar later, nog steeds en steeds meer parten speelt. Mijn basisvorming ging optisch best goed, maar toch niet helemaal... Als baby had ik dikke beentjes, werd geboren met 4,5 kg als ruim 55 cm lange baby. Eerste signaal van congenitaal primair lymfoedeem ? Ja dus, wel pas 17 jaar later de basisdiagnose dat er iets niet met mijn vaten in mijn benen klopte. Nog vele jaren later werd pas officieel congenitaal primair lymfoedeem vastgesteld met een vermoeden van lipoedeem . Wat betreft lipoedeem is er een Klinisch Genetisch onderzoek geweest omdat bij mannen zònder een bepaalde genetische afwijking lipoedeem niet mogelijk zou zijn. Ik heb het echter wel, maar nog steeds niet gediagnostiseerd. Wat werd er verder nog gevonden? Doordat diëten niet naar wens liepen gedurende mijn middelbare schooltijd en later is een endocrino